DOENÇAS RARAS E POLÍTICAS PÚBLICAS: ENTENDER, ACOLHER E ATENDER

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9788582306406
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    • 1
      Autor
      ‹ ›
      WOLFF MORO, ROSANGELA Indisponível
    • 2
      Editora
      ‹ ›
      MATRIX Indisponível
    • 3
      Páginas
      ‹ ›
      128 Indisponível
    • 4
      Edição
      ‹ ›
      1 - 2020 Indisponível
    • 5
      Ano
      ‹ ›
      2020 Indisponível
    • 6
      Origem
      ‹ ›
      NACIONAL Indisponível
    • 7
      Encadernação
      ‹ ›
      BROCHURA Indisponível
    • 8
      Dimensões
      ‹ ›
      16 x 23 x 1.5 Indisponível
    • 9
      ISBN
      ‹ ›
      9788582306406 Indisponível
    • 10
      Situação
      ‹ ›
      Sob Encomenda Indisponível
    • 11
      Data de lançamento
      ‹ ›
      05/03/2020 Indisponível
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Esta obra oferece um panorama abrangente dos grandes avanços realizados nos âmbitos Legislativo, Executivo e Jurídico para assistência a pessoas com enfermidades pouco prevalentes. É um trabalho que lança luz sobre a realidade que pacientes e familiares de pessoas com doenças raras vivenciam diariamente. Mostra também o papel fundamental das associações de pacientes que, ao se unirem, conseguiram muitos benefícios que hoje ajudam quem vive com esses transtornos. O livro discute como a lei atual permitiu uma melhoria no cuidado desses pacientes, mas aponta também pontos que precisam ser melhorados pelos magistrados e legisladores. Uma das advogadas mais envolvidas com o tema na última década, Rosangela Wolff Moro dá voz às pessoas doentes e seus familiares, alternando fatos históricos e leis com relatos emocionais de pacientes. A obra se propõe a atualizar quem se interessa pelo tema de doenças raras e quer participar desse debate.

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