Este livro é resultado da vivência de profissionais do Instituto da Criança e do Adolescente do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (ICr-HCFMUSP) na assistência aos neonatos, às crianças e aos adolescentes com doenças crônicas e raras.O conteúdo atualizado e embasado tanto na experiência como na fundamentação científica multiprofissional transforma esta obra em leitura obrigatória não só para enfermeiros, mas também para médicos, gestores de saúde, residentes e estudantes.